2월 28일 오후, 서울 여의도 국회의사당 내 국회도서관에서는 세계희귀질환의 날을 기념해, ‘희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성’이라는 주제로 ‘제5회 한국희귀질환 포럼’이 열렸다.

한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 주관하고 PR환우회, 질병관리청, 하나금융재단이 후원한 포럼이다.

포럼에서는 ‘희귀질환 연구.개발'과 국제 희귀질환연구 컨소시움’, ‘망막색소변성증 치료제 연구 개발’ 등이 다뤄졌다.

이어 이성욱 단국대 생명융합공학과 교수, 최정남 RP환우회 회장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과장, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실장 등이 패널로 참여해, ‘RP 신치료제 접근성’이라는 주제로 토론이 이어졌다.  

한편 2월 28일은 세계 희귀질환의 날로, 지난 2008년 유럽희귀질환 연합회에서 희귀질환에 대한 인식 개선과 공동연구개발을 위해 지정한 뒤 현재 대부분의 국가에서 매년 희귀질환 극복의 날로 기념하고 있다.

배준철 기자 teen21@nwtn.co.kr 다른기사 보기